Ahojte, volám sa Timurko - Bojovník s MLD (metachromaticka leukodystrofia)
Som 6,5 ročný chlapček. Do svojich 5 rokov som bol zdravý, hravý, rozumný mládenec. Chodil som do bežnej materskej školy. Jedneho dňa, po dovŕšení mojich 5 rokov, sa môj zdravotný stav začal rapídne zhoršovať a život sa nám všetkým zmenil o 180 stupňov. Zhoršila sa mi chôdza, reč, hrubá aj jemná motorika, začal som slintať. Mamina s tatinom ma zobrali rôznym odborníkom. Najskôr psychologóvi, ortopédovi, detskej lekárke.....nikto nevedel určiť diagnózu a čo mi vlastne je. Keď sa mi tak zrazu pohoršilo, skončili sme u neurologičky, ktorá nás ihneď poslala na MRI-mozgu. Po MRI mi potvrdili rozsiahle poškodenie mozgu. Vtedy zistili moju dg. - MLD. Je to nevyliečiteľné smrteľné ochorenie mozgu, ubúda biela hmota, obal nervov (myelin). Človek postupne stráca základné vnemy, zhoršuje sa chôdza, ochabuje svalstvo, čím telo v krátkej dobe paralyzuje a rýchlosťou blesku pripúta k lôžku. Keď mojím rodičom lekárka oznámila dg., skoro onemeli, aj im slzy vyhŕkli. Ďalej rodičom lekárka vysvetlila, ako to bude so mnou prebiehať v krátkej dobe. Rodičia okamžite začali po celom svete pátrať, ako mi pomôcť, akou liečbou by ma zachránili. Ani na chvíľku si nepripustili, že by mal môj život skončiť smrťou. Založili mi stránky Timurko bojovník s MLD a pustili sa do boja o moju záchranu života. Zo dňa na deň som ostal plne invalidné dieťa. Rodičia museli začať riešiť aj moje vzdelávanie, popri všetkých starostiach. Zapísali má do Špeciálnej materskej škôlky pri Spojenej škole v Piešťanoch. Do tejto školy chodí aj môj starší brat Martinko, ktorý trpí DMO. V septembri som nastúpil do špeciálnej materskej školy, v novučkom prostredí, s novými kamarátmi, kde som stihol osláviť svoje 6. narodeniny s novými spolužiakmi. Pani učiteľky mi pripravili krásnu narodeninovú oslavu. Ešte párkrát som škôlku navštívil s radosťou.....keď sa rodičom podarilo zistiť, že v Jeruzaleme v štáte Izrael, sú schopní zastaviť priebeh mojej smrteľnej dg. - alogénnou transplantáciou kostnej drene. Tento zákrok stal 210 000€. Po celom Slovensku rozbehli zbierku finančnej pomoci pre záchranu môjho života. Rodičia ani minútu neváhali. Vybavili viza do Izraela a 11.11.2020 sme odleteli. Po karanténe v Izraeli a vstupných vyšetreniach som 3.1.2021 podstúpil chemoterapiu a následnú transplantáciu kostnej drene.
Teraz, 15.2.2021, mám už všetko za sebou. Transplantát od darcu som prijal na 100% a dúfam, že sa môj zdravotný stav bude každým dňom viac a viac zlepšovať. Vyzerá to tak, že som zatiaľ vyhral boj so zastavením priebehu môjho ochorenia ale k navráteniu mojich fyzických a kognitívnych schopnosti treba ešte veľa rehabilitovať, cvičiť a posilňovať svalstvo. Mám ešte dlhú cestu pred sebou ale mám chuť žiť.....a bojovať.
Pozdravujem všetkých mojich kamarátov zo škôlky i pani učiteľky. Už mi všetci veľmi chýbate.